Hilfe bei Demenz Das Leben mit Demenz

Frau lebt mit Demenz

Demenz ist eine fortschreitende Krankheit. Während die ersten Jahre noch weitgehend beschwerdefrei verlaufen, ist in späteren Phasen ein eigenständiges Leben kaum möglich. Daher ist es sinnvoll, einige Dinge rechtzeitig zu regeln, um später vorbereitet zu sein.

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Schwerpunkt Gesundheit
Psychische Erkrankungen

Die meisten Menschen haben eine bestimmte Vorstellung über das Leben mit Demenz. Dabei steht häufig die Angst vor dem geistigen Abbau im Vordergrund: Wir denken an einen hilflosen, geistig verwirrten Patienten und fürchten uns vor einer massiven Beeinträchtigung. Dabei stimmt diese Vorstellung nur zu einem kleinen Teil. Tatsächlich dauert die Krankheit viele Jahre und erst in späten Phasen kommt es zu den bekannten, massiven Problemen. Das Leben mit Demenz kann daher – abhängig vom Fortschritt der Erkrankung – sehr unterschiedlich sein.

Die ersten Jahre mit Demenz

Sofern die Krankheit früh diagnostiziert wurde, sind zunächst kaum Auswirkungen auf den Alltag spürbar. Zwar kommt es durch die nachlassende Gedächtnisleistung vereinzelt zu Problemen, die aber in der Regel gut kompensiert werden können. Mit ein wenig Unterstützung ist ein selbstständiges Leben weitgehend möglich.

Das Frühstadium kann mehrere Jahre dauernd. Sie haben also genügend Zeit, das Leben zu genießen und sich langsam auf die Krankheit vorzubereiten. Es besteht kein Grund zu Eile, leugnen Sie die Diagnose aber nicht. Nutzen Sie die Zeit, um einige Rahmenbedingungen für die kommende Jahre zu schaffen.

Zunächst sollten Sie sich um zwei Dinge kümmern: Das „Verdauen“ der Diagnose und ein rascher Beginn der Behandlung. Wenn Sie erst vor kurzem von Ihrer Erkrankung erfahren haben, geben Sie sich ein wenig Zeit, darüber nachzudenken. Informieren Sie sich und teilen Sie Ihre Sorgen mit guten Freunden und Angehörigen.

Kümmern Sie sich aber auch relativ rasch um eine ärztliche Behandlung. Mit der richtigen Therapie kann die beschwerdefreie Phase der Krankheit verlängert werden. Voraussetzung ist allerdings eine rasche Diagnose. Halten Sie sich an die Empfehlungen Ihres Arztes und vergessen Sie nicht auf regelmäßiges üben und trainieren.

Die wichtigsten Aufgaben zu Beginn der Krankheit sind:

  • Leben Sie ihr Leben! Machen Sie weiterhin Dinge, die Ihnen Spaß und Freude bereiten. Ein aktives Leben macht nicht nur glücklicher, sondern verlangsamt auch den Verlauf der Demenz.
  • Halten Sie, die vom Arzt vorgeschriebene, Medikation ein und gehen Sie regelmäßig zu Kontrollterminen.
  • Informieren Sie sich. Stellen Sie Ihrem Arzt alle Fragen, die Sie beschäftigen. Manche Dinge fallen Ihnen womöglich erst später ein. Hier kann es helfen, sich die Fragen zu notieren und beim nächsten Termin zu besprechen.
  • Sprechen Sie über Ihre Ängste und Sorgen. Denken Sie auch an die Möglichkeit professioneller Unterstützung, etwa durch Therapeuten, Psychiater oder Beratungseinrichtungen.
  • Pflegen Sie Ihre sozialen Kontakte und ziehen Sie sich nicht zurück. Informieren Sie auch Ihre Freunde und Angehörige über Ihre Erkrankung.

Eigene Wohnung für Demenzkranke

Früher der später stellt sich die Frage, ob ein Verbleib in der eigenen Wohnung möglich ist. Die meisten Patienten bevorzugen es, in der gewohnten Umgebung zu bleiben. Das ist gerade im Anfangsstadium der Demenz sinnvoll: Gewohnte Abläufe und ein gut bekannter Alltag erleichtern das Leben mit der Krankheit. Die Umgebung kann gut auf die eigenen Bedürfnisse angepasst werden und man bleibt weitgehend eigenständig.

Achten Sie auf das Beseitigen von möglichen Gefahrenquellen, etwa das Absichern von Öfen oder Feuerstellen.

Bei alleinlebenden Personen ist es sinnvoll, regelmäßige Besuche von Angehörigen oder ambulanten Diensten einzuplanen. So wird nicht nur einer Vereinsamung vorgebeugt, der regelmäßige Kontakt gibt auch Sicherheit und ermöglicht eine gewisse Kontrolle der Erkrankung. Es kann auch rasch reagiert werden, wenn sich die Symptome verschlimmern oder neue Probleme auftauchen.

Deponieren Sie einen Ersatzschlüssel bei Nachbarn oder einer Vertrauensperson.

Ein Wohnungswechsel kann zu einer Verstärkung der Symptome führen und stellt immer auch eine psychische Belastung dar. Trotzdem sollte an einen Umzug zu Angehörigen oder in eine betreute Wohneinrichtung gedacht werden, wenn die Umstände es erfordern. Auch wenn der Wunsch nach der eigenen Wohnung verständlich scheint, sollte der Entscheidung immer ein sorgfältiges Abwägen von Vor- und Nachteilen vorangehen.

Hilfe in der Frühphase der Demenz

Sprechen Sie mit Ihren Angehörigen über mögliche zukünftige Pflegeszenarien. Auch wenn es womöglich noch in weiter Ferne liegt, kann es beruhigend sein, sich mit der Frage zu beschäftigen.

Was sind Ihre Wünsche? Können Sie sich mit dem Gedanken an eine professionelle Pflegekraft anfreunden? Unter welchen Umständen wäre eine ambulante Pflege sinnvoll? Kann etwa durch ein wenig Hilfe beim Einkauf oder im Haushalt die Eigenständigkeit länger erhalten bleiben? Wären Sie damit einverstanden, wenn Sie eine fremde Person in Ihrem Haushalt unterstützt?

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Mit Hilfe ist trotz Demenz ein zufriedenes Leben möglich.

Denken Sie dabei auch an Ihren momentanen Alltag. Selbst wenn Sie Ihr Leben noch gut im Griff haben, können bestimmte Pflegemaßnahmen sinnvoll sein. Haben Sie an die Möglichkeit eines mobilen Essensdienstes gedacht? Verfügen Sie über genügend soziale Kontakte? Haben Sie Probleme im Alltag? Nehmen Sie Kontrolltermine beim Arzt wahr?

Speichern Sie einer „Notfallnummer“ im Mobiltelefon. Das kann z.B. ein Angehöriger oder ein guter Freund sein.

Manche Menschen lehnen die Vorstellung, von fremden Personen abhängig zu sein, vehement ab. Hier kann es sinnvoll sein, langsam eine Beziehung aufzubauen. Das kann beispielsweise ein gelegentlicher gemeinsamer Einkauf oder ein Kaffee am Nachmittag sein. Auch wenn Ihre Angehörigen zunächst notwendige Hilfe und Unterstützung bieten, kann eine vertraute, externe Pflegekraft sinnvoll sein. Sie helfen damit auch Ihren Angehörigen, etwa in der Urlaubszeit, wenn eine durchgehende Verfügbarkeit nicht möglich ist.

Finanzielles und Rechtliches bei Demenz

Bestimmen Sie schon früh eine Vertrauensperson für finanzielle Angelegenheiten. Wer soll über Ihr Geld verfügen, wenn es notwendig wird? Der Person sollte klar sein, dass sie damit große Verantwortung übernimmt. Auch Sie selbst sollten sorgfältig überlegen, ob Ihr Vertrauen in die Person gerechtfertigt ist.

Ähnliches gilt auch für rechtliche Angelegenheiten. Bestimmen Sie rechtzeitig eine Vertrauensperson, die für Sie Entscheidungen übernehmen kann. Sie werden dafür entsprechende Vollmachten ausstellen müssen. Da diese Entscheidung nicht immer einfach ist, sollten Sie sich bereits früh Gedanken darüber machen. So haben Sie genügend Zeit, um Ihre Wahl gründlich zu überlegen und mit den Betroffenen abzusprechen.

Wenn keine entsprechende Person gefunden wird, kann ein Gericht einen Sachwalter ernennen. Dieser muss in Ihrem Sinne entscheiden und ist auch verpflichtet, dem Gericht Rechenschaft abzulegen.

Wenn keine Sachwalterschaft besteht, kann der Abschluss einer Haftpflichtversicherung sinnvoll sein.

Erstellung eines Testaments

Auch wenn es kein sehr schöner Gedanke ist: Überlegen Sie sich die Verfassung eines Testaments. Die Testamenterstellung sollte bereits früh nach der Diagnose erfolgen. Es ist Ihr gutes Recht, selbstbestimmt Ihr Vermögen zu verwalten. Daher ist es in Ihrem Sinne, diese Entscheidung, unbeeinflusst von den Symptomen der Demenz, zu treffen.

Unter Umständen kann es notwendig sein, dass Ihr Facharzt Ihre „Testierfähigkeit“ bestätigt. Damit weiß der zuständige Notar, dass Sie die Tragweite Ihrer Entscheidung richtig einschätzen können. Das macht die Erstellung des Testaments einfacher und verhindert eine spätere Anfechtung.

Autofahren mit Demenz

Grundsätzlich sollte man sich nur unbeeinträchtigt ans Steuer setzen. Das gilt natürlich auch für Demenzpatienten. Daher ist Autofahren zu Beginn der Erkrankung in den meisten Fällen noch möglich. Im weiteren Verlauf sollte jedoch auf das eigene Auto verzichtet werden. Wann dieser Punkt erreicht ist, hängt von der individuellen Situation ab.

Viele Patienten fühlen sich trotz erheblicher Beeinträchtigung noch fahrtauglich. Bleiben Sie vernünftig und nehmen Sie im Zweifelsfall lieber am Beifahrersitz Platz: Das Unfallrisiko ist bei Demenzerkrankungen deutlich erhöht und womöglich gefährden Sie auch andere Verkehrsteilnehmer.

Die Patientenverfügung

Denken Sie auch an die Möglichkeit einer Patientenverfügung. Darin werden Wünsche und Maßnahmen festgelegt, welche später womöglich nicht mehr kommuniziert werden können. So kann gewährleistet werden, dass Sie in wichtigen Fragen auch am Ende der Demenz selbstbestimmt entscheiden können.

Redaktionelle Bearbeitung: Benjamin Slezak
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