Schwere Demenz Die Demenz im Endstadium

Frau mit schwerer Demenz

Das Endstadium einer Demenzerkrankung ist für Angehörige eine sehr emotionale und schwierige Phase. Es beginnt eine Zeit des Abschieds, in der man sich auch mit dem Lebensende auseinandersetzen muss. Doch auch hier gibt es Strategien, die Ihnen bei der Bewältigung dieser letzten Herausforderungen helfen können.

Lesedauer 15 Min.
Schwerpunkt Gesundheit
Psychische Erkrankungen

Die Pflege eines Demenzkranken wird in der letzte Phase der Krankheit zunehmend aufwendiger. Nach den kognitiven Fähigkeiten lassen nun auch die körperliche Funktionen langsam nach. Die Nahrungsaufnahme wird schwieriger, Kommunikation und Sprache sind kaum noch möglich und die gesundheitliche Verfassung verschlechtert sich allmählich.

Unterbringung bei schwerer Demenz

Wenn die Pflege im persönlichen Umfeld stattfindet, stellt sich die Frage nach einer stationären Betreuung in einem Pflegeheim. Die ideale Unterbringung hängt dabei auch von individuellen Bedürfnissen ab. Manche Menschen haben den Wunsch, das Ende ihres Lebens in einer gewohnten Umgebung zu verbringen, andere sehen in einem Pflegeheim eine gute Lösung für eine intensive Betreuung.

Auf welche Dinge Sie bei der Suche nach einem Pflegeheim achten sollten, erfahren Sie hier.

Pflegeheime für Demenzkranke

Ernährung bei schwerer Demenz

Vor allem Probleme beim Schlucken stellen eine Gefahr dar: Gelangen beim Verschlucken Speisereste in die Lunge, drohen eine Lungenentzündung oder akutes Ersticken. Wenn eine selbstständige Nahrungsaufnahme nicht mehr möglich ist, muss der Einsatz einer Magensonde überlegt werden.

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Eine schwere Demenz macht besondere Vorsicht bei der Nahrungsaufnahme notwendig.

Doch nicht immer ist eine künstliche Ernährung im Sinne des Patienten. Hier sollte zunächst ein ausführliches Gespräch mit dem Arzt und anderen nahen Angehörigen erfolgen. Neben rein medizinischen oder pflegerischen Aspekten spielen auch ethische Überlegungen eine Rolle. Eine klare Empfehlung ist nicht möglich, allerdings hilft es, sich mit folgenden Gedanken zu beschäftigen:

  • Soll das Leben unter allen Umständen verlängert werden, selbst wenn es kaum Lebensqualität bietet?
  • Kennen Sie die Wünsche Ihres Angehörigen?
  • Sind Sie bereit „loszulassen“?
  • Haben Sie daran gedacht, dass intensive Pflege auch Ihr Leben stark beeinflusst?
  • Ist Ihnen klar, dass ein Idealzustand nie erreicht werden kann und jede Lösung ein Kompromiss sein wird?
  • Entscheidungen können häufig nicht allein getroffen werden. Besteht unter den Angehörigen Einverständnis, wenn es um die Frage der Beibehaltung von lebenserhaltenden Maßnahmen geht?
  • Bedenken Sie, dass nun nicht mehr die Behandlung oder die Verzögerung des Krankheitsverlaufs im Vordergrund stehen, sondern eine möglichst gute Lebensqualität und ein würdiger Tod ermöglicht werden soll.

Abschied nehmen bei Demenz

Als Angehöriger eines Demenzkranken haben Sie bestimmt auch schon über den Ausgang der Krankheit nachgedacht. Doch wenn schließlich das Ende des Lebens näher rückt, fällt es trotzdem schwer, das Unvermeidbare zu akzeptieren.

Es ist völlig normal, dass dies eine belastende Zeit für Sie ist. Viele Angehörige kämpfen mit einem Gefühl der Hilflosigkeit und haben Schwierigkeiten beim Loslassen eines geliebten Menschen. Achten Sie auch auf Ihre eigenen Gefühle und Bedürfnisse. Auch Sie leiden in dieser Phase stark unter der Krankheit.

Womöglich war bereits der schleichende Verlauf der Krankheit eine Art des Abschied nehmens: Der allmähliche Verlust von körperlichen und geistigen Fähigkeiten, die langsame Veränderung der Persönlichkeit und das Abdriften in eine eigene Welt sind Zeichen des unvermeidbaren Verlaufs.

Nutzen Sie die verbleibende Zeit und begleiten Sie Ihren Angehörigen durch seine letzten Tage. Das macht den Abschied nicht nur für den Patienten angenehmer, sondern hilft auch, selbst besser mit der Situation klar zu kommen.

Folgende Dinge können Ihnen dabei helfen:

  • Ein gemeinsames Gespräch ist häufig nicht mehr möglich. Sie können sich aber auch durch das Zeigen von Zuneigung, Gesten oder Berührungen eine Stütze sein.
  • Gibt’s es unerfüllte Wünsche, etwa das Sehen von Freunden oder Verwandten?
  • War Ihr Angehöriger jemand, der körperliche Nähe geschätzt hat oder war ihm ein wenig Distanz wichtig? Verhalten Sie sich dementsprechend.
  • Versuchen Sie nicht, Ihre Gefühle zu verdrängen.
  • Letzte Wünsche sind schwer abzulesen, vertrauen Sie dabei auf Ihre Erfahrung. Sie kennen Ihren Angehörigen gut und Ihre Handlungen werden in seinem Sinne sein.
  • Seien Sie einfach da. Das nimmt die Angst vor dem allein sein.
  • Das bevorstehende Lebensende eines geliebten Menschen führt auch zur Beschäftigung mit der eigenen Vergänglichkeit. Wenn es Ihnen hilft, sprechen Sie mit Freunden über Ihre Gedanken.
  • Womöglich möchten auch anderen Angehörige und Freunde Abschied nehmen. Geben Sie ihnen dazu die Möglichkeit, ohne jedoch den Demenzkranken zu überfordern. An erster Stelle stehen immer die Bedürfnisse des Patienten.
  • Verbringen Sie gemeinsame Zeit, vermeiden Sie aber eine Überanstrengung.

Der eintretende Tod

Der Tod kommt im Endstadium der Demenz zwar nicht unerwartet, ist für die meisten Menschen aber mit neuen Erfahrungen und Eindrücken verbunden. Während des nahenden Lebensendes befinden sich Angehörige in einer emotionalen Ausnahmesituation. Es ist schwierig, die Situation zu akzeptieren und sich der eigenen Hilflosigkeit bewusst zu werden.

Hier kann es helfen, den Tod als festen Bestandteil des Lebens wahrzunehmen. Der gemeinsame Weg findet jetzt ein Ende und es ist gut, dass Sie Ihren Angehörigen bis zum Schluss begleitet haben. Nun gilt es nicht mehr die Krankheit zu behandeln, sondern die letzten Stunden so angenehm wie möglich zu gestalten.

  • Manchmal fehlen die Worte, um sich auszudrücken oder sich zu verabschieden. Das Halten der Hand oder andere Berührungen können ausdrücken, was Sie nicht in Worte fassen können.
  • Bemerken Sie Schmerzen bei Ihrem Angehörigen? Fragen Sie den behandelnden Arzt um Schmerzmittel.
  • Achten Sie auf die Körpersprache. Gibt es Anzeichen für Beschwerden, die Sie unmittelbar lindern können? Beispiel wären etwa Mundtrockenheit, eine unbequeme Lage oder Übelkeit.
  • Wenn Sie Angst wahrnehmen, bleiben Sie ruhig und geben Sie Sicherheit.
  • Kennen Sie die religiösen Bedürfnisse Ihres Angehörigen? Wäre etwa der Besuch eines Priesters sein Wunsch?
  • Kleine Gesten können viel bedeuten: Das halten der Hand, Abwischen von Speichel und Schweiß oder das Benetzen der Lippen mit Wasser können Ihrem Angehörigen zeigen, dass Sie für ihn da sind.
  • Womöglich wollen auch andere nahe Angehörige über den unmittelbar bevorstehenden Tod informiert werden.

Nach dem Tod

Jeder reagiert auf den Tod eines geliebten Menschen anders. Manche neigen dazu, sich in Arbeit zu stürzen, um möglichst abgelenkt zu sein. Andere ziehen sich lieber zurück und möchten mit ihrem Schmerz alleine gelassen werden. Diese Beispiele sind allerdings beide nicht empfehlenswert: Es ist wichtig, Gefühle zuzulassen und zu verarbeiten. Das kann zwar auch alleine geschehen, leichter geht es aber, wenn man mit guten Freunden spricht, sich austauscht und seelische Unterstützung akzeptiert.

Neben der Trauer kommen noch eine ganze Reihe an Formalitäten und Bürokratie auf Sie zu. Dabei ist man häufig noch von den Anstrengungen der letzten Tage ausgelaugt und verspürt möglicherweise wenig Lust, sich damit zu beschäftigen. Damit es leichter geht, hier einige Ratschläge:

Tipps für die Trauerarbeit

  • Sie müssen nicht immer stark sein. Lassen Sie Trauergefühle zu.
  • Viele Angehörige sind von den Erlebnissen wie gelähmt oder zeigen kaum Gefühle. Lassen Sie sich ein wenig Zeit, es gibt keinen richtigen Zeitpunkt für die persönliche Trauer.
  • Die letzten Jahre und Monate waren durch einen allmählichen gesundheitlichen Verfall des Angehörigen geprägt. Manche Menschen haben in dieser Zeit bereits teilweise Abschied genommen und können keine Traurigkeit empfinden. Womöglich empfinden Sie auch ein Gefühl der Erleichterung, schließlich hat das Leid nun endlich ein Ende. Das sind völlig normale Reaktionen und kein Grund für Vorwürfe.
  • Vielleicht haben Sie insgeheim auf eine Erlösung durch den Tod bzw. auf ein rasches Ende der Krankheit gewartet. Auch das ist normal und menschlich. Viele Angehörige schämen sich für solche Gedanken oder können sie nicht akzeptieren. Wenn Sie Schuldgefühle plagen: Es besteht kein Grund dafür, verzeihen Sie sich.
  • Manchmal machen sich Angehörige Vorwürfe, nicht alles versucht zu haben oder zu wenig für den anderen dagewesen zu sein. Auch diese Überlegungen sind sinnlos. Jeder Mensch lebt nach seinen eigenen Ansprüchen, Möglichkeiten und Erfahrungen. Sie haben sich so verhalten, wie Sie es für richtig erachtet haben – es besteht also kein Grund für Vorwürfe. Dazu kommt, dass eine Demenz immer mit dem Tod endet. Sie hätten es nicht verhindern können.
  • Lassen Sie sich Zeit. Zögern Sie jedoch nicht, Hilfe in Anspruch zu nehmen, wenn Sie mit der Bewältigung nicht alleine fertig werden.
  • Womöglich haben Sie in den letzten Monaten oder Jahren Ihr eigenes Leben stark vernachlässigt. Versuchen Sie, nach einer Phase der Trauer, wieder Freude und Lebenslust zu finden. Sie haben Ihren Angehörigen bis an sein Lebensende begleitet und eine schwierige Aufgabe bewältigt. Nun ist es aber wieder an der Zeit, nach vorne zu blicken und die hinterlassene Lücke mit neuen, schönen Dingen zu füllen.
  • Wenn Sie in letzter Zeit Ihre sozialen Kontakte vernachlässigt haben, suchen Sie ein gutes Gespräch mit alten Freunden. Nutzen Sie einen Teil der Zeit und Energie, die Sie bisher in die Pflege gesteckt haben um Ihr eigenes Leben zu bereichern.

Tipps für notwendige organisatorische Dinge

  • Wenn der Tod in der eigenen Wohnung eingetreten ist, verständigen Sie einen Arzt (sofern das nicht ohnehin schon geschehen ist).
  • Wenn es den religiösen Wünschen Ihres Angehörigen entspricht, bitten Sie einen Pfarrer um die Totensalbung.
  • Verständigen Sie nahe Verwandten und gute Freunde. Bitten Sie bei dieser Gelegenheit auch um Unterstützung, wenn Sie das möchten.
  • In den nächsten Tagen müssen einige Dinge erledigt werden. Dazu zählen etwa der Kontakt mit dem Bestattungsinstitut, das Gestalten der Trauerparte, die Auswahl eines Totenbildes, die Organisation von Grab, Pfarrer und Totenmesse.
  • Kümmern Sie sich auch um die Abmeldung von Wohnsitz, Versicherungen, Krankenkasse, Zeitschriften-Abonnements, Kirchensteuer, Telefon, Strom, Gas, etc.
  • Informieren Sie die Bank und das Finanzamt. Beenden Sie möglicherweise bestehende Daueraufträge.
  • Informieren Sie Vereine bzw. beendigen Sie Mitgliedschaften Ihres Angehörigen.
  • Später muss die Erbschaft geregelt werden. Nehmen Sie dazu Kontakt mit dem Notar und Angehörigen auf.
Redaktionelle Bearbeitung: Benjamin Slezak
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